Avanço no tratamento da AME -

Criança diagnosticada com AME aos 7 dias dá primeiros passos aos 17 meses

Jesse, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 apenas sete dias após o nascimento, em 2016, deu os primeiros passos aos 17 meses, após um tratamento com o medicamento nusinersena (Spinraza). A conquista foi celebrada pela mãe, Lupita Vasquez, de 29 anos, que contou à revista People que o filho alcançou o marco em 26 de junho.  Conforme informações do portal Metrópoles.

A AME tipo 1, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann, é uma doença neuromuscular hereditária e progressiva que se manifesta nos primeiros meses de vida, com sintomas como controle limitado da cabeça, diminuição do tônus muscular, dificuldade para respirar e engolir. Ao receber o diagnóstico, Lupita disse que não sabia o que era a doença e recorreu ao Google, o que tornou o processo ainda mais difícil. “Naquele momento, eu não tinha ideia de quanta mudança envolveria nossas vidas”, afirmou.

Foto: Reprodução/Rede sociais

No primeiro mês de vida, Jesse recebeu duas terapias comuns, mas não apresentou melhora significativa. O médico decidiu, então, testar a nusinersena (Spinraza), medicamento que ajuda o organismo a aumentar a produção da proteína do neurônio motor espinhal (SMN) e que, à época, era o primeiro tratamento para a doença aprovado pela FDA. Agora, com 1 ano e 4 meses, Jesse continua ficando mais forte. “Alcançou um grande marco em 26 de junho, dando seus primeiros passos. Foi um mês inteiro de pura alegria”, celebrou Lupita.

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