A pequena Cecelia faleceu no Reino Unido poucas semanas após celebrar seu primeiro aniversário, em decorrência de complicações provocadas pela síndrome de deleção 1p36. A condição é uma doença genética rara caracterizada pela ausência de um pequeno fragmento do cromossomo 1, manifestando-se por meio de hipotonia muscular, alterações cardíacas graves e convulsões.

Foto: Reprodução/Silver Cross.

Nascida no Hospital Geral de Leeds, a bebê apresentou complicações respiratórias e aberturas no coração com apenas três semanas de vida. O diagnóstico foi confirmado após internações e acompanhamento com especialistas das áreas de cardiologia e neurologia. Diante da gravidade do quadro clínico, a família passou a receber suporte de um centro infantil de cuidados paliativos.

O relato sobre a trajetória da criança e o suporte oferecido pela equipe médica durante os cuidados finais foi compartilhado pela mãe, Esme Westmoreland. A família destacou a importância do planejamento antecipado de cuidados para garantir o conforto da bebê ao longo de seus últimos momentos em casa. As informações são do Metrópoles.