O pequeno Arthur Jordão Lara, de seis anos, enfrenta uma batalha urgente contra o tempo e uma doença rara. Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), condição genética degenerativa que afeta os músculos, ele precisa do Elevidys — único tratamento no mundo capaz de retardar o avanço da enfermidade. A terapia, no entanto, custa cerca de R$ 17 milhões e só pode ser administrada em crianças com menos de 8 anos que ainda consigam andar. Com informações do Metrópoles.

Foto: Reprodução

Sem garantia de acesso ao remédio pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família lançou uma campanha de arrecadação online. Arthur ainda consegue caminhar, mas já enfrenta dificuldades para subir escadas e realizar atividades simples. A doença, que é progressiva, causa perda muscular contínua e irreversível, o que torna cada dia sem tratamento um risco maior para a autonomia do menino.

Desde o diagnóstico, em agosto de 2024, a rotina da família foi completamente alterada. O pai deixou o trabalho para cuidar de Arthur em tempo integral e as irmãs passaram a viver com os avós para evitar que ele tenha contato com doenças que comprometam seu estado de saúde. A urgência agora é levantar os recursos necessários para garantir ao menino uma chance de manter a mobilidade e ter mais qualidade de vida.