Congresso Nacional ganha iluminação especial para lembrar Dia Mundial das Doenças Raras

O Palácio do Congresso Nacional ganha iluminação especial para chamar a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, e em 28 de fevereiro, nos demais anos. O objetivo é conscientizar a população, os órgãos de saúde pública e profissionais da área sobre os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade que os pacientes enfrentam para conseguir tratamento ou cura.

A cúpula e o anexo principal da Câmara dos Deputados estão iluminados de lilás e azul. Já o lado do Senado está, desde sábado, iluminado de rosa e verde. As luzes coloridas sobre a fachada do Congresso permanecem até sexta (2/3).

A iluminação foi proposta pela Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas Doenças Raras, coordenada pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP):

"Infelizmente, a gente não tem noção de quem sejam essas pessoas, e muito pouco ainda temos e muita gente morre por falta de medicamentos. Então, temos muita gente morrendo por conta de uma doença rara sem tratamento.

A iluminação] é uma novidade, são muitas cores e, quando as pessoas perguntam e já começam dentro do Congresso, e respondemos: é por causa das doenças raras. E aí as pessoas perguntam que doenças raras, como é isso e aí vemos como estamos ainda abandonados nessa área."

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras. Oitenta por cento delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.